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Acopel, dos décadas dedicadas a las enfermedades huérfanas en Colombia

07/11/20175:56 pm
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Hace 20 años comenzó la historia de Acopel, una organización que apoya a pacientes con diferentes enfermedades poco comunes. / Foto Acopel

Hace 20 años comenzó la historia de Acopel, una organización que apoya a pacientes con diferentes enfermedades poco comunes. “La institución empezó a crecer y a comprender las necesidades especiales de los pacientes afectados por patologías raras o huérfanas que van desde conseguir un diagnóstico, hasta buscar el tratamiento”, comentó Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva. (Vea también:  ¡Día Mundial contra Enfermedades Raras!).

En promedio se tardan ocho años en descubrir qué enfermedad tienen y eso es muy desgastante para todo el núcleo familiar. Estas enfermedades son incluso desconocidas para muchos médicos debido a su baja prevalencia, señaló.  “Es una realidad que afecta de manera integral a la sociedad entera aunque no seamos conscientes”.

En la actualidad, hay más de 800 pacientes y sus familiares, que se benefician de la actividad de Acopel centrada en visibilizar, educar y legislar acerca de estas enfermedades que afectan a una de cada 5.000 personas, según estimaciones del Ministerio de Salud.

Así mismo, los pacientes y sus familias reciben apoyo en materia de calidad de vida y orientación para que se empoderen de su condición y continúen soñando. “Un paciente es mucho más que una etiqueta de una enfermedad”, afirmó Salazar.

La historia de Acopel registra alianzas con entidades en el país y fuera de el, como Eurodis, una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes que representa a 765 ONG´s y que tiene un  radio de acción para 4.000 de las más de 7.000 enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes que se estima existen en el mundo. (Lea también: Cartilla para personas con enfermedades huérfanas).

El campo de acción Acopel incluye la participación en  la mesa de trabajo de enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud, en la cual ha sido la voz de los pacientes. La organización ha estado presente  en diversos escenarios  y momentos de la historia de las políticas públicas de enfermedades poco frecuentes, como la sanción de la  ley de huérfanas (ley 1392 de 2010), así como la  participación en el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas.

Salazar considera que a pesar de los avances, en materia de salud plena falta trabajar de manera mancomunada por esta población, atender sus necesidades, sensibilizar a todos los actores del sistema de salud y ver a cada paciente como una vida única que vale la pena conservar en las mejores condiciones.

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