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¿Cuáles son los derechos y deberes de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia?

26/02/201911:29 am
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Derechos deberes colombianos enfermedades huérfanas

Las enfermedades huérfanas en Colombia han crecido entre 2016 y 2017. / Foto archivo

El 29 de febrero es un día poco común; tan poco común como las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo. Es por eso que este día ha sido elegido como el oficial para conmemorar a los pacientes que sufren este tipo de patologías. Cuando no hay año bisiesto, el día elegido es el 28 del mismo mes.

Colombia también se une, como otros países, a la conmemoración. En el país, se considera que las patologías raras, las ultra huérfanas y olvidadas son las crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen una prevalencia menor a uno por cada 5.000 personas.

  • Para 2013 se habían identificado 13.168 colombianos con una enfermedad huérfana y entre 2016 y 2019 – periodo en que se ha realizado la vigilancia de estas patologías a través del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila)-, se han detectado 14.505 casos adicionales.

“Un paciente informado puede reclamar sus derechos y cumplir con mayor facilidad su tratamiento. Entiende cómo es su enfermedad, cómo se maneja y lo que puede y no hacer”, explica Herrera. “Cuando tú no tienes información, sobre todo en una enfermedad huérfana o rara que es tan poco común, pues es mucho más difícil llegar al médico o acceder al sistema de salud”. Martha Herrera, presidenta de la Fundación Colombiana de Fibrosis Quística.

Derechos:

  1. Saber qué tiene, qué le está pasando.
  2. Recibir atención oportuna es fundamental en integral.
  3. Autorización a los servicios de salud.
  4. Acceso oportuno a las tecnologías en salud.
  5. Atención especial a los menores de edad.
  6. Continuidad en el tratamiento.
  7. Toma de decisiones sobre su salud.
  8. Unirse a otros pacientes o a un grupo de pacientes con el fin de luchar por sus derechos.

Deberes:

  1. Cumplir con el tratamiento indicado por su médico.
  2. Asistir a las citas de control.
  3. Reclamar sus medicamentos a tiempo.

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