Enfermedades huérfanas serán un “reto para el sistema de salud”
28/06/20193:37 pm
Piel de mariposa, Esclerosis múltiple y Síndrome de Rabinow son algunas de las enfermedades huérfanas que existen en Colombia./ Foto Archivo
Así lo expresó Juan Pablo Uribe, Ministro de Salud y Protección social, en medio del foro ‘Enfermedades raras: asumiendo el reto de un enfoque integral’ celebrado por la Academia Nacional de Medicina.
- Según el Ministerio, las enfermedades huérfanas son aquellas “crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas”.
De acuerdo a las declaraciones de Uribe, el reto está en fortalecer la calidad en el diagnóstico, la educación, el tratamiento y el seguimiento, que se encuentra estrechamente relacionado con la entrega oportuna de medicamentos.
En Colombia se han identificado 2.198 de estas patologías y según datos del Censo de pacientes con enfermedades huérfanas 2013, el último que se ha realizado, son cerca de 13.168 las personas que sufren de alguna enfermedad huérfana; de las cuales, apenas el 80 % está afiliado al régimen contributivo de salud.
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